Penyakit saraf motorik (MND atau hemonga iaia) terjadi ketika sel saraf yang mengontrol otot yang Anda gunakan untuk bergerak, berbicara, bernapas, dan menelan rusak. Seiring waktu Anda menjadi lebih lemah dan semakin sulit untuk melakukan hal-hal ini, sampai akhirnya Anda tidak lagi mampu melakukannya.
Poin-poin penting
- Neuron motorik adalah saraf di otak dan sumsum tulang belakang Anda yang membawa pesan ke otot Anda untuk membuatnya bergerak, dan ketika ini rusak, MND terjadi.
- Ini berarti otot-otot Anda secara bertahap melemah dan terbuang dan Anda kehilangan mobilitas pada anggota tubuh Anda, dan mengalami kesulitan berbicara, menelan, dan bernapas.
- MND terjadi pada 1 dari 15.000 orang, yang berarti di sini lebih dari 300 orang hidup dengan MND.
- Ada beberapa jenis MND, dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) menjadi bentuk yang paling umum.Orang terkenal dengan ALS termasuk mantan pemain bisbol Amerika Lou Gehrig dan fisikawan Stephen Hawking.
- Sayangnya, tidak ada obat untuk MND, tetapi ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk hidup lebih nyaman dengan kondisi ini.
Siapa yang paling mungkin terkena penyakit saraf motorik?
MND dapat menyerang orang dewasa pada usia berapa pun, tetapi kebanyakan orang yang didiagnosis menderita MND berusia antara 50 dan 70 tahun. Pria lebih mungkin terkena MND daripada wanita.
Apa penyebab penyakit saraf motorik?
Pada sekitar 10% kasus, mutasi gen yang diturunkan menyebabkan kondisi tersebut. Ini disebut MND keluarga. Namun, sebagian besar kasus MND terjadi tanpa alasan yang jelas pada orang tanpa riwayat penyakit dalam keluarga. Ini dikenal sebagai MND sporadis. Penelitian untuk memahami apa yang menyebabkan MND sporadis meliputi penelitian tentang:
- paparan virus
- paparan racun dan bahan kimia tertentu
- faktor genetik
- peradangan dan kerusakan neuron yang disebabkan oleh respons sistem kekebalan tubuh
- faktor pertumbuhan saraf
- pertumbuhan, perbaikan dan penuaan neuron motorik.
Apa saja gejala penyakit saraf motorik?
Gejala awal MND ringan dan berkembang secara bertahap dari waktu ke waktu. Pola kelemahan berbeda untuk setiap orang tergantung pada neuron motorik mana yang terpengaruh.
Ada dua jenis neuron motorik. Neuron motorik bawah mengontrol gerakan di lengan, kaki, dada, wajah, tenggorokan, dan lidah Anda. Ketika sinyal dari neuron motorik bawah Anda terganggu, otot Anda tidak lagi bekerja dengan baik. Mereka secara bertahap melemah, dan mungkin mulai menghilang dan mengembangkan kedutan dan kram yang tidak terkendali.
Neuron motorik atas mengarahkan neuron motorik bawah Anda untuk menghasilkan gerakan seperti berjalan atau mengunyah. Ketika sinyal dari neuron motorik atas terganggu, otot-otot tungkai Anda menjadi kaku dan gerakan Anda menjadi lambat dan membutuhkan banyak usaha. Refleks tendon Anda mungkin menjadi terlalu aktif, menyebabkan sentakan lutut dan pergelangan kaki yang kuat. Seiring waktu, Anda mungkin kehilangan kemampuan untuk mengontrol gerakan sukarela.
Gejala awal yang umum meliputi:
- cengkeraman yang lemah, yang dapat menyulitkan Anda untuk mengambil atau memegang benda
- kelemahan di bahu Anda yang membuatnya sulit untuk mengangkat lengan Anda
- ‘kaki drop’ yang disebabkan oleh otot pergelangan kaki Anda semakin lemah
- menyeret kakimu
- bicara cadel.
Saat kerusakan saraf berlanjut, gejala menyebar ke bagian lain dari tubuh Anda dan Anda semakin merasa sulit untuk bergerak, berbicara, menelan, dan bahkan bernapas. Pada 15% kasus, MND juga dikaitkan dengan jenis demensia yang dapat memengaruhi kepribadian dan perilaku Anda.
Bagaimana penyakit saraf motorik didiagnosis?
Jika Anda menduga Anda memiliki gejala-gejala ini, penting untuk menemui dokter Anda tentang mereka. Diagnosis dini membantu bagaimana gejala Anda selanjutnya dapat dikelola.
Tidak ada satu tes, jadi diagnosis termasuk mengesampingkan kondisi lain. Jika dokter Anda mengira Anda mungkin menderita MND, mereka akan merujuk Anda ke spesialis otak dan sistem saraf (ahli saraf). Mereka akan mendiagnosis Anda berdasarkan riwayat Anda, pemeriksaan fisik, dan beberapa tes khusus. Ini mungkin termasuk tes jarum yang disebut elektromiografi (EMG), tes impuls listrik yang disebut tes konduksi saraf, stimulasi magnetik transkranial (TMS), pemindaian MRI dan tes darah.
Bagaimana penyakit saraf motorik diobati?
Tidak ada obat untuk MND, jadi pengobatan ditujukan terutama untuk menghilangkan gejala dan membuat Anda merasa lebih nyaman. Obat-obatan dapat digunakan untuk membantu dengan gejala seperti kram otot, sembelit, air liur dan otot berkedut. Ada juga berbagai bantuan untuk membantu Anda dengan masalah pernapasan, kesulitan komunikasi dan kesulitan menelan.
Baru-baru ini, obat yang disebut riluzole (juga disebut Rilutek) telah tersedia di sini untuk orang-orang dengan ALS. Hal ini tidak cocok untuk semua orang. Percobaan pada orang dengan jenis MND ini telah menunjukkan peningkatan kelangsungan hidup sekitar 3 bulan. Riluzole tidak menghentikan penyakit tetapi sedikit memperlambat perkembangannya.
MND adalah penyakit yang kompleks, dengan orang-orang yang mengalami gejala yang berbeda, pada tingkat yang lebih rendah atau lebih besar. Untuk membantu Anda mengelola kondisi Anda dengan lebih baik, penting untuk mendapatkan saran dari berbagai profesional kesehatan seperti dokter umum, spesialis, fisioterapis, terapis okupasi, terapis bicara dan bahasa, spesialis perawat dan perawat distrik, ahli diet, dan konselor.
Apa prognosis untuk orang dengan penyakit saraf motorik?
Kebanyakan orang dengan MND hidup selama 20 hingga 48 bulan setelah gejala dimulai. Sekitar 5-10% orang dengan MND hidup selama 10 tahun atau lebih, sementara sekitar 3 tahun adalah titik tengah harapan hidup sejak Anda pertama kali merasakan gejala.
Bagaimana saya bisa merawat diri saya sendiri dengan penyakit saraf motorik?
Anda mungkin merasa sedih dan membutuhkan dukungan emosional saat Anda menerima diagnosis Anda. Penting bagi Anda untuk mencari dukungan dari keluarga dan teman, serta dari para ahli di MND (lihat bagian Dukungan di bawah). Diinformasikan tentang MND juga merupakan cara penting untuk mendukung diri Anda untuk hidup sebaik mungkin dengan kondisi tersebut (lihat Pelajari Lebih Lanjut di bawah).
Dukungan apa yang tersedia untuk orang dengan penyakit saraf motorik?
Penyakit Saraf Motor sini akan mendukung Anda untuk mengelola kondisi Anda. Mereka akan menugaskan Anda seorang pekerja pendukung untuk membantu Anda mengakses perawatan yang tepat sehingga Anda dapat menjalani hidup Anda semaksimal mungkin. Karena MND adalah kondisi yang membatasi hidup, perawatan paliatif juga akan tersedia.
Belajarlah lagi
Tautan berikut memberikan informasi lebih lanjut tentang MND. Ketahuilah bahwa situs web dari negara lain mungkin memiliki informasi yang berbeda dari rekomendasi sini.
Tentang MND Motor Neurone Disease Association, NZ Penyakit saraf motorik NHS, Inggris, 2015 Penyakit saraf motorik Info Pasien, Inggris, 2015
Referensi
- Penyakit saraf motorik – membawa pasien sini ke panggung dunia NZ Medical Journal, Vol 128 No 1409: 20 Feb 2015
- Perawatan berbasis bukti penyakit saraf motorik – gambaran umum MND Australia, 2012
- Penyakit saraf motorik Yayasan Neurologis, sini
- Apa yang menyebabkan MND? MND, sini
- Penyakit saraf motorik Better Health, Australia, 2018